Lieve mensen

Lieve mensen,

Dit bericht is het zwaarste wat wij ooit moeten maken.
Wij moeten vandaag afscheid gaan nemen van onze kanjer.
Hij heeft de afgelopen maanden gevochten als een leeuw voor een mooi en onbezorgd leven met ons en zijn vrienden.
De strijd is hem nu te zwaar en zijn perspectief te slecht.
Vanavond om 19.00 uur moeten wij hem echt laten gaan.
Willen jullie voor hem een kaarsje aansteken, zodat hij verwarmd, verlicht en omringd door jullie liefde word begeleid? Dat zou ons steunen bij deze onnoemelijk zware taak,

Erik, Jellie, Menno en Roxanne

Weer op de Intensive Care

Sinds afgelopen dinsdag ligt Anton weer op de IC.

Hij ploeterde al weken met extra zuurstof om zijn zieke longen te laten herstellen. Eigenlijk krabbelde hij juist weer een beetje op. Kreeg meer energie en appte bijvoorbeeld weer meer met zijn vrienden.
Dinsdagavond kreeg hij weer ineens hoge koorts en had het gevoel dat hij stikte. Met zijn slechte conditie was dit echt teveel van het goede. Zo belandde hij dus op de IC. Voordat hij onder zeil ging om beademd te worden werd hem en ons heel duidelijk gemaakt dat de kans van overleven heel klein was. Anton liet zich doodmoe maar strijdbaar in slaap brengen.
De oorzaak is hoogstwaarschijnlijk een longbacterie die niet meer reageerde op een antibioticum. In zijn zwakke situatie konden ze er ook (nog) niet optimaal onderzoek naar doen. Hij werd maximaal behandeld voor alles wat maar mogelijk de oorzaak kon zijn. Hier kon nog een klein beetje aan gesleuteld worden. Ons werd aangegeven dat, mits hij niet eerder achteruit zou gaan, er vandaag een beslissing genomen zou worden of verdere behandeling nog zinvol zou zijn.
Vanaf dat moment konden we alleen maar afwachten of het zou aanslaan. Of hij kleine stapjes vooruit zou maken en of deze stapjes voldoende zouden zijn om de beslissing van vandaag positief te laten uitpakken.

De afgelopen dagen waren voor ons heel, heel, bijna ondragelijk zwaar. We zijn continu bij hem. Ondanks dat Anton zelf helemaal onder zeil is, zien we dat hij doorvecht.
Wat een opluchting was het toen wij net hoorden dat de stapjes die hij maakt voldoende zijn om vooralsnog door te gaan met zijn behandeling!
Duidelijk is ons ook dat hij nog echt niet uit de gevarenzone is. Maar met deze fantastische boodschap durven wij weer te hopen. Hopen we dat Anton hier uit komt en zijn lange herstelweg mag blijven vervolgen naar een zonnige toekomst.

We willen iedereen nog maar weer eens bedanken voor alle lieve berichtjes, kaartjes, brandende kaarsjes, gebeden en positieve gedachten. Daar haalt hij heel veel kracht uit!
En extra bedankt voor de grote steun van Alex en Monique voor Erik.

Erik, Menno, Roxanne en Jellie

Wat aan ons niet voorbij is gegaan is dat BNN voor o.a. het programma Je Zal Het Maar Hebben de Zeldzame Engel Award heeft ontvangen, voor hun bijzondere aandacht voor zeldzame ziekten. Dat vinden we geweldig!

Een maand later…..

Anton kan nog niet zelf een blogje schrijven. Hij ligt nog steeds in het WKZ. Morgen ligt hij er precies een maand. Dat hadden we nooit gedacht.
Aan de ene kant gaan dingen beter. Maar aan de andere kant gaan dingen minder goed, waardoor naar huis gaan nog erg ver weg lijkt. In zijn longen is zijn nieuwe afweer keihard aan de slag met iets, wat ze niet goed begrijpen. Daardoor heeft Anton extra zuurstof nodig en kost het ademhalen hem heel erg veel energie. Ook krijgt hij weer extra medicijnen, om hem te ondersteunen. De komende dagen zijn daarom heel spannend, omdat hij nu echt wel moet op gaan knappen. Het maakt ons boos, verdrietig en bang tegelijk. We moeten volhouden!

Namens Anton,
Menno, Erik, Roxanne en Jellie

Hoe gaat het met Anton?

Vandaag schrijf ik weer even een bericht namens Anton, omdat hij zich toch nog te ziek voelt.

Afgelopen dinsdag was het dan zover….de uitzending van JZHMH! Van te voren had Anton nog contact met Kim (met de slaapziekte) gehad. Ze vonden het allebei heel erg spannend. Omdat Anton nog steeds in het WKZ ligt is hij in bed naar een andere ruimte gereden en hebben we het daar op een grote tv gekeken. Hij vond het erg mooi en ook heel emotioneel om te zien. Ook was hij erg onder de indruk van het verhaal van Kim. Hij is blij dat hij aan het programma heeft meegedaan. Wij, als ouders, zijn ontzettend trots op hem. We willen alle medewerkers van het programma heel erg bedanken voor de integere en eerlijke manier waarop hij zijn verhaal kon doen.

Helemaal overdonderd zijn wij door de gigantische hoeveelheid lieve, ontroerende berichten die Anton’s verhaal losmaakt bij mensen. Via Facebook, Twitter, de post en deze weblog stromen de reacties binnen. Zoveel mensen willen weten hoe het nu met hem gaat. Wensen hem beterschap, zodat hij weer kan gaan genieten van het leven. Deze weblog is bedoeld om te laten weten hoe het met hem gaat. Dus hoog tijd voor een update.

Anton ligt nog steeds in het ziekenhuis, dat betekent dat hij nog niet klaar is om verder thuis te kunnen herstellen. Het is duidelijk een proces met vallen en opstaan. Zijn nieuwe afweer (en die werkt echt goed) moet nog een hoop leren. En omdat hij ook weinig reserves heeft, vraagt dit heel veel van zijn lijf en van zijn geest.
Van te voren hadden we ons geen voorstelling kunnen maken van wat een stamceltransplantatie en het herstel hiervan betekent. Dat het de eerste keer zelfs is mislukt is gelukkig een uitzondering. Maar toch is het allemaal de moeite waard, ook al moet Anton dit zelf nog echt gaan ervaren.

Al jullie lieve berichten gaan hem helpen om zich beter te voelen, zodat hij zo snel mogelijk weer zijn eigen blogtekst kan schrijven! Heel erg bedankt hiervoor,

Namens Anton,

Erik, Menno, Roxanne en Jellie
PS; de uitzending nog eens kijken? Surf naar jezalhetmaarhebben.bnn.nl
Aflevering 9, Kim en Anton.

 

JZHMH

Ik lig nog steeds in het ziekenhuis te balen. Ze weten nog steeds niet precies wat er aan de hand is. In elk geval hoop ik dat ik aanstaande dinsdag mijn eigen aflevering van JZHMH thuis kan zien, dat ik dan met ontslag ben of met verlof.
Dinsdag 3 februari om 21.20 uur op NPO 3 ben ik dus te zien in het programma Je Zal Het Maar Hebben, van BNN. Ben zelf heel erg benieuwd naar het resultaat. Als je het hebt gezien, laat je me dan weten wat je ervan vond?

Weer terug in het ziekenhuis

Sinds gisteren lig ik weer in het WKZ op afdeling Giraf (kamer 6). Ik ben precies twee weken thuis geweest. De eerste week thuis was heel fijn. Maar voelde me al niet zo lekker de laatste dagen. Kleine dingen kostten me steeds meer moeite, zoals traplopen en praten. In plaats van dat ik vooruit ging was ik alleen maar moe en kortademig. Ook viel ik erg af.

Uit de CT scan kwam dat er weer een schimmel in mijn longen actief is. Mijn nieuwe afweer is nog niet sterk genoeg om hem zelf aan te pakken. Nu word ik hier een beetje opgelapt, zodat ik weer naar huis kan en het thuis niet zo zwaar is. Ik hoop dat ik snel weer naar huis kan.

 

I am a SURVIVOR

EINDELIJK is het zover. 8 januari mag ik dan met ontslag! Na precies 4 maanden! Het is wel heel snel gegaan opeens. De klachten van mijn transplantatie ziekte zijn sinds de afgelopen dagen erg verbeterd. Het betekent nu niet dat ik beter ben, ik ben nog lang niet de oude ( ik heb nog steeds al mijn eten via een sonde, heb vochtinfuus en heeeel veel medicijnen). Maar het gaat al zeker de goede kant op. Ik ben opnieuw aan het leren lopen en de dagelijkse dingen oppakken wat heel vermoeiend blijkt te zijn.

Continue Reading…

Dagje naar huis

 

Hallo allemaal. Eindelijk weer een blogberichtje. Maandag te horen gekregen dat ik zaterdag een proefverlof dagje naar huis mag, als alles zo goed blijft gaan zoals nu. Ik word elke dag een beetje sterker, kan elke dag ietsje meer.
Als alles dit weekend goed verloopt, mag ik met Kerst misschien een nachtje slapen thuis. Bezoek wordt dan echt teveel.
Mijn transplantatieziekte is wel redelijk onder controle. Dat is ook goed nieuws. Mijn bloedwaardes zijn goed. Ik ben vandaag voor het eerst met de fysio een deel van de trap op gelopen. Dat ging ook wel goed. Mijn ouders en ik kregen vandaag les in de sondevoeding thuis gebruiken.
Ik hoop dat het nu niet lang meer duurt voordat ik definitief naar huis mag!

Sinterklaaskado

Op 5 december had ik een prachtig Sinterklaaskado. Mijn bloeduitslagen bleken zo goed dat ik voor het eerst weer uit mijn kamer mocht.
Ik mag dan buiten mensen ontmoeten omdat het infectiegevaar daar het kleinst is. Bijna al mijn vrienden kwamen toen ik voor het eerst naar buiten ging na 77 dagen in mijn kamer opgesloten te hebben gezeten. Ik werd voortgeduwd in een rolstoel met mijn winterjas aan, met muts, sjaal, handschoenen, een deken en een kapje voor. Zo mochten we elkaar zien buiten op het dakterras van het ziekenhuis. Het was superfijn en super emotioneel om iedereen weer zien!

Continue Reading…